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10 coisas que eu gostaria de falar para pacientes com Lúpus

Por Dra. Ana Luiz, médica reumatologista da Clínica SER da Bahia

1- Quando eu estava no meu primeiro mês da residência em Clínica Médica, acompanhei uma paciente com Lúpus, muito bonita, guerreira e sorridente. Seu quadro se agravou subitamente e foi para UTI. Fui à capela do hospital e rezei para que Irmã Dulce operasse um milagre, pois ela não podia partir tão cedo. Infelizmente meu pedido não foi atendido e me lembro de quando abracei a filha dela que chorava muito. Ela tinha a mesma idade que eu quando perdi a minha mãe. Nunca vou me esquecer desse dia, pois a partir dele aflorou a minha vontade de escolher a Reumatologia para cuidar de pessoas com Lúpus.

 

2- Lúpus é a doença mais fascinante que já estudei na vida. Mas ela é tão absurdamente desafiadora, que, por mais conhecimento que eu tente acumular, continuam surgindo situações diferentes do que está descrito nos livros e artigos. Nesses casos, me sinto extremamente impotente e com a sensação de que nada sei.

 

3- Quando eu dou um diagnóstico de Lúpus, por mais tranquila e calma que eu pareça estar, por dentro estou lutando para não transparecer que também estou triste e preocupada com você. Eu preciso te dizer que tudo vai ficar bem, mas eu sei que dias difíceis virão. Principalmente se você é um (a) paciente do SUS, pois encontraremos algumas barreiras na sua assistência, que vão além da minha vontade.

 

4- Quando você me conta sobre suas dores e lutas diárias e eu digo “eu imagino como deve estar sendo difícil para você…” , na verdade, por mais que eu tente, eu nunca vou conseguir saber realmente o que você passa. Eu preciso que você confie em mim para continuar contando o que sente e que saiba que eu farei o máximo para te ajudar a encarar com coragem cada fase de atividade da doença.

 

5- Quando você me pergunta se Lúpus tem cura, eu preciso dizer que não. Eu não posso te prometer um tratamento mágico. Alguns médicos farão isso, às vezes você pode até gostar mais deles, mas eles estão mentindo para você. Dizer que não tem cura não quer dizer que deixarei de buscar incansavelmente pela remissão dos sintomas e por uma melhor qualidade de vida para você.

 

6- Eu também percebo as mudanças no seu corpo, por conta da doença e da necessidade do uso de corticóides nas fases ativas. Eu gostaria de ter outras opções, mas quando precisamos agir rápido não há outra saída. Eu sei como essas mudanças vão abalar sua autoestima, mas eu preciso dizer para não pensar nisso agora, mesmo sabendo que é inevitável.

 

7- Conversar com outras pessoas com Lúpus e ler relatos na internet é muito importante e vai te ajudar a lidar melhor com a doença. Mas nunca se esqueça que você é única (o), logo não deve comparar e achar que o que aconteceu com o outro irá acontecer com você. Ler sobre casos graves não vai te fazer bem, mas ler sobre estratégias de enfrentamento, sim!

 

8- Algumas vezes quando não consigo dormir pensando no seu caso, ou quando recebo uma mensagem ou ligação no feriado ou final de semana, eu penso que poderia ter escolhido outro trabalho para minha vida. Ou que poderia me envolver menos. Não é sua culpa, mas ser sua médica pode ser emocionalmente desgastante para mim em alguns momentos. Existirão dias em que não vou estar bem e posso ser mais seca ou impaciente. Te peço desculpas por esses dias.

 

9- Você precisa ser protagonista da sua história! Não seja dependente de mim ou de ninguém. Não espere ouvir uma bronca minha para começar a se cuidar. Além dos remédios, você precisa de coragem e resiliência para enfrentar o Lúpus. Isso eu não posso receitar, está dentro de você.

 

10- Por último, você já sabe: cuidado com o sol, use protetor solar, não esqueça de tomar os remédios e compartilhe comigo se quiser engravidar e vamos encontrar juntas o momento certo.

 

Obrigada por confiar em mim!

 

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A dor crônica interfere na saúde mental dos pacientes e na sua vida cotidiana

Por Lúcia Oliveira Rocha

A dor crônica acomete em média 35,5% da população mundial, em sua maioria mulheres e muitos estudos estão sendo desenvolvidos acerca das respostas e interferências emocionais, comportamentais e cognitivas que pacientes com dores crônicas desenvolvem em seu processo de adoecimento. Apesar da busca por tratamento médico ser crescente, muitos pacientes desconhecem a necessidade do acompanhamento psicológico como tratamento complementar. A necessidade desse acompanhamento surge durante o processo de adoecimento, tanto pelas mudanças que este paciente precisa promover em seus hábitos e rotina, como devido às adaptações sociais e individuais para uma melhor qualidade de vida.

 

“Porque isto está acontecendo comigo?” – Dentre os fatores relacionados ao adoecimento psicológico do paciente com dores crônicas, estão os seus contextos psicossociais e individuais. As crenças distorcidas quanto à gravidade da doença; a preocupação exacerbada de um agravamento do quadro clínico e sintomático, seguido de pensamentos de catastrofização; dúvidas e preocupações quanto à possibilidade de mudanças e perdas em sua estrutura relacional (família, relacionamento afetivo, etc.) interferem negativamente no desenvolvimento de uma relação intrafamiliar saudável, assim como na percepção do paciente sobre seu funcionamento produtivo (trabalho), social e emocional.

 

É comum pacientes de dores crônicas desenvolverem baixa auto-estima, pensamentos disfuncionais autodepreciativos e catastróficos, auto-percepção distorcida acerca de sua aparência, preocupação com o futuro (continuidade e agravamento do quadro clínico e a finitude da vida), ideias de incapacidade e sofrimento psíquico. Pensamentos negativos como “porque isto está acontecendo comigo?”, “ninguém entende o que estou passando!”, “isto está me matando aos poucos!”, “não aguento mais” são expressões escutadas na psicoterapia como desabafo à falta de esperança, à ansiedade e tristeza que, somado ao cansaço, falta de ânimo, excesso ou diminuição do sono, colaboram para o desenvolvimento de quadros clínicos como depressão e transtorno de ansiedade.

 

Como a família e amigos podem ajudar? – Na clínica psicológica, pacientes com quadros clínicos geradores de dores crônicas como fibromialgia, artrite reumatoide, lúpus, psoríase, tendem a trazer queixas relacionadas à falta de acolhimento e entendimento da família e amigos quanto ao sofrimento físico e emocional que vivem cotidianamente. Tal percepção interfere negativamente na leitura de sua aceitação intrafamiliar e social, assim como, em sua noção de pertencimento – “estou me tornando uma pessoa chata e queixosa”, “não têm paciência se não tenho ânimo para sair da cama ou de casa”.

 

Por ser, a dor crônica, um processo individual e invisível aos olhos de quem não a vivencia, é compreensível que gere nos familiares destes pacientes uma dificuldade de entendimento do seu sofrimento real. Pacientes com dores crônicas precisam, na maioria, de cuidados especiais que requerem o envolvimento da família e de pessoas de seu convívio diário. Tal necessidade pode gerar mudanças na estrutura familiar e no seu cotidiano, o que pode ocasionar, também, um adoecimento psíquico de quem convive com estes pacientes, uma vez que isto interfere na saúde mental de todos. Por isto, é tão importante o entendimento da família quanto ao quadro clínico, assim como, a participação no processo de alívio dos sintomas e tratamento psicológico.

 

Acreditar que apenas o acompanhamento médico é suficiente, para tratar estes pacientes e quem os auxilia, é fechar os olhos para a melhora da qualidade de vida de todos os envolvidos. Este é um processo doloroso e a ausência de conhecimento e participação só tende a aumentar o sofrimento. O ideal é que haja um acompanhamento clínico psicológico individual e familiar para diminuir o desenvolvimento de doenças psicológicas e as já existentes.

 

Lúcia Oliveira Rocha é psicóloga cognitivo-comportamental, atua como psicoterapeuta realizando acompanhamento psicológico com crianças, adolescentes, adultos e idosos.

Clinica SER da bahia - Reumatologia

Conheça os sintomas das principais doenças reumatológicas

Quando devo buscar um reumatologista?

Há mais de 300 doenças reumáticas que podem afetar o aparelho locomotor (ossos, articulações, músculos, tendões) e cuja evolução pode atingir outros órgãos como o coração, o rim, o pulmão, sistema nervoso, os olhos e a pele. Então como saber se devo buscar um reumatologista para iniciar um tratamento?

Bom, as doenças reumáticas são muito diversas e complexas, há numerosas causas diferentes que podem ser de origem inflamatória (como a Artrite Reumatóide e a Espondilite Anquilosante); imunológica (casos de Lúpus Eritematoso Sistémico e Esclerodermia); infecciosa (como as artrites reativas); metabólicas (por exemplo, a Gota) e degenerativa, em que o aparelho locomotor vai perdendo as suas características originais (por exemplo, a Artrose e a Osteoporose).

“Há mais de 300 doenças reumáticas”

O principal sintoma que os pacientes notam em todas essas manifestações reumáticas é a dor, cujas características a diferenciam de outras doenças e auxiliam num diagnóstico mais preciso. Uma dor reumática que surge de noite e tem a sua maior intensidade de manhã ao levantar (dor inflamatória) constitui um sinal de alerta que deve levar o doente a consultar com rapidez o seu médico. Outras pessoas percebem calor e inchaço das articulações e sensação de fraqueza ao executar tarefas muito simples como fechar o botão da camisa ou escrever.

“Diagnóstico precoce aumenta as chances de ter um tratamento adequado”

É muito importante que se consiga um diagnóstico precoce já que, quanto mais cedo uma doença reumática for detectada, maior será a probabilidade de tratamento adequado. A maior parte das doenças reumáticas tem origem desconhecida, mas a investigação médica tem avançado muito nos últimos anos e os doentes já dispõem de medicamentos eficazes para o controle ou mesmo remissão de algumas destas doenças. É importante consultar um reumatologista a partir do momento em que tiver o principal sintoma de qualquer uma das doenças reumáticas: a dor.

 

Close Up Of Senior Man Suffering With Arthritis

Sedentarismo aumenta o risco de doenças reumáticas

Já é de conhecimento geral que o sedentarismo e a obesidade estão relacionados ao desenvolvimento de diversas doenças, entre as quais destacam-se as reumáticas e cardiovasculares. Sempre se fala sobre o perigo da obesidade, que afeta o organismo e, muitas vezes, piora os sintomas de doenças diversas, mas um estudo da  Universidade de Cambridge publicado em 2015 no American Journal of Clinical Nutrition identificou que a falta de atividades físicas pode matar duas vezes mais que o excesso de peso.
Os pesquisadores destacaram que uma pessoa que caminha diariamente durante pelo menos 20 minutos pode reduzir o risco de morte prematura em até 30%. Ainda que o impacto da atividade física seja maior nos indivíduos com peso mais próximo ao considerado ideal, ele também é sentido entre as pessoas acima do peso ou mesmo obesas. Em todos os casos, o controle do peso com alimentação balanceada e a prática regular de atividades físicas diminuem sensivelmente a probabilidade de adoecer.

“O sedentarismo está diretamente relacionado a prejuízos à saúde dos ossos e a obesidade assemelha-se a um processo inflamatório, aumenta a carga nas articulações em membros inferiores e potencializa os efeitos destrutivos das inflamações articulares.”

 

O sedentarismo está diretamente relacionado a prejuízos à saúde dos ossos e a obesidade assemelha-se a um processo inflamatório, aumenta a carga nas articulações em membros inferiores e potencializa os efeitos destrutivos das inflamações articulares. O sedentarismo tem relação direta com o aumento das chances de desenvolver doenças metabólicas que alteram a capacidade de absorção, processamento e eliminação de substâncias do organismo, aumentando a gravidade das doenças reumáticas. A obesidade, por sua vez, traz implicações mais diretas para as doenças reumáticas inflamatórias.

“As doenças reumáticas podem ser degenerativas, inflamatórias, autoimunes, infecciosas, metabólicas e pós-traumáticas.”

Entre as mais comuns estão as degenerativas, como a artrose (degeneração das cartilagens); as relacionadas à percepção de dor, como a fibromialgia (dor crônica que se manifesta especialmente nos tendões e nas articulações); e as metabólicas, como a gota, em que o ácido úrico se acumula nas articulações e tendões.

Há evidências científicas apontadas em alguns estudos que sugerem que os exercícios físicos são importantes no tratamento de diversas condições reumáticas, estando associados à melhora clínica dos sintomas de doenças como Artrite Reumatoide, Lúpus Eritematoso Sistêmico e Fibromialgia, entre outras.

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Tenho Lúpus. Posso engravidar?

Por Dra. Isabella Lima

Essa é a dúvida de muitas mulheres e cada caso deve ser avaliado separadamente, já que a gravidez em pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) depende de algumas variáveis. Vale ressaltar que sim, é possível, mas uma reposta mais acertada vai depender de uma análise por parte do reumatologista, pois é uma gravidez que requer cuidados especiais, portanto deve ser planejada.

Em geral, a doença por si só não é uma contra indicação absoluta para a gravidez, mas ela deve estar em remissão (inativa) por no mínimo seis meses para evitar uma reativação. Também é imprescindível avaliar quais medicamentos estão sendo usados no momento que se decide pela gravidez. Há medicações que podem ser mantidas, sem efeitos colaterais para o bebê, mas a maioria deles deverá ser suspensa no momento, ou antes, do período gestacional, a depender da droga. Então, não basta estar em remissão, tem que avaliar o tratamento que está sendo utilizado no período. Por isso o momento de engravidar deve ser planejado e discutido também com um médico reumatologista para fazer adaptações no tratamento caso seja necessário.

Riscos – Já durante a gestação, os cuidados necessários são, além do acompanhamento regular com o reumatologista e obstetra, a proteção contra o sol, manter uma dieta e hábitos saudáveis e evitar o estresse. Isso pode evitar riscos como o de abortos, pré-eclampsia (hipertensão arterial), nascimento prematuro do bebê ou com baixo peso.

A presença do anticorpo Anti Ro, provoca na criança o risco de desenvolver Lúpus Neonatal. De fato, o Lúpus Eritematoso Sistêmico não é transmissível para o bebê, mas esta síndrome é o reflexo da presença temporária do anticorpo da mãe na circulação fetal. Assim, a presença desse anticorpo pode causar lesões cutâneas passageiras e sua manifestação mais grave e, felizmente, rara, é o bloqueio atrioventricular, que deixa  as batidas do coração do bebê mais lentas. Esse problema pode ser identificado já durante o período pré-natal, demandando a necessidade de cuidados específicos logo após o nascimento, como a colocação de marca-passo.

Outra característica que pode estar relacionada ao Lúpus e a gestação são os abortos de repetição, que, entre outras causas, podem estar relacionados à presença de anticorpos Anti-Fosfolípides. A presença destes anticorpos e, dependendo do histórico da gestação e da ocorrência de tromboses anteriores, vai requerer orientações específicas durante o pré-natal, para que a gravidez transcorra bem até o final.

Bebês saudáveis – Felizmente, na grande maioria das vezes, quando seguidas as orientações médicas, as pacientes com Lúpus dão à luz filhos saudáveis. No momento de escolher um obstetra é importante que esse profissional esteja preparado para atender às particularidades dessa gravidez, além de ter um contato próximo com o reumatologista. As mães, sobretudo aquelas de primeira viagem, se sentem fragilizadas pela mudança da rotina e as dificuldades inerentes a uma gestação. Por isso é importante que essa mãe e o bebê tenham uma rede de apoio, do pai, familiares e amigos, para enfrentarem esse período de alegria e muitas mudanças sem sofrer com a  doença!

 

Dra. Isabella Lima é reumatologista, Doutora pela Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, professora adjunta da Faculdade de Medicina da Universidade Federal da Bahia e Preceptora do programa de Residência em Reumatologia do HUPES.